Θυμάστε την πρόκληση του κουβά πάγου; Είναι πίσω, αλλά μερικοί στην κοινότητα ALS δεν είναι χαρούμενοι

Με πολλούς τρόπους, το 2014 ήταν μια απλούστερη στιγμή.

Ήμασταν ακόμα έξι χρόνια έξω από την πανδημία. Οι ΗΠΑ είχαν τον πρώτο μαύρο πρόεδρό της. Ο Gen Z δεν είχε αρχίσει ακόμη να επηρεάζει τη μόδα μας, οπότε εξακολουθούσαμε να κουνιόμαστε κοκαλιάρικα τζιν και κάλτσες αστραγάλου. Και ο Gen Alpha δεν είχε ακόμη εξαπολυθεί στο τμήμα περιποίησης της επιδερμίδας στη Sephora, διότι, οι περισσότεροι από αυτούς δεν είχαν γεννηθεί.

Αλλά ακόμα και σε έναν κόσμο προ-tiktok, καταφέραμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να κινηθούμε τους εαυτούς μας κουβάδες παγωμένου νερού στα κεφάλια μας για μια καλή αιτία.

Η πρόκληση του ALS Ice Bucket, όπως ονομάστηκε, ήταν ένα παγκόσμιο φαινόμενο το καλοκαίρι του 2014. Περισσότεροι από 17 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πέταξαν παγωμένο νερό στα κεφάλια τους και έδωσαν χρήματα σε ιδρύματα που υποστηρίζουν την ALS (αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση), σύμφωνα με την Ένωση ALS στις ΗΠΑ

Οι διασημότητες, οι πολιτικοί και οι αθλητές συμμετείχαν και αμφισβητήθηκαν ο ένας τον άλλον, όπως ο Bill Gates, ο Oprah Winfrey, ο Taylor Swift και ο πρώην πρόεδρος των ΗΠΑ George W. Bush. (Ο ηθοποιός Leonardo DiCaprio αμφισβήτησε τον τότε πρωθυπουργό Stephen Harper, ο οποίος αρνήθηκε, αλλά έκανε δωρεά.)

Μόνο στον Καναδά, περισσότερα από 17,2 εκατομμύρια δολάρια αυξήθηκαν μεταξύ 6 Αυγούστου και 31 Δεκεμβρίου του ίδιου έτους, σύμφωνα με την Εταιρεία ALS του Καναδά και περισσότερα από 220 εκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ αυξήθηκαν παγκοσμίως.

Και τώρα, χάρη στον Tiktok, μαζί με τη βοήθεια των επιρροών, η πρόκληση του Bucket Bucket είναι πίσω μετά από 11 χρόνια. Αλλά αυτή τη φορά, συγκεντρώνει κεφάλαια και ευαισθητοποίηση για την ψυχική υγεία των νέων. Από το πρωί της Παρασκευής, μόλις πάνω από 341.000 δολάρια ΗΠΑ είχαν ανυψωθεί στη νέα πρόκληση “Speak Your Mind Mind” Ice Bucket, η οποία συγκεντρώνει κεφάλαια για τα μη κερδοσκοπικά ενεργά μυαλά των ΗΠΑ.

Οι πρώην παίκτες του NFL Peyton Manning και Eli Manning έχουν ήδη συμμετάσχει, και το ίδιο έχει Σήμερα οικοδεσπότης Jenna Bush Hager. Μερικοί από τους πιο δημοφιλείς επιρροές του Tiktok το έκαναν, όπως ο James Charles, ο Mrbeast και ο Hayley Baylee. Υπάρχουν περισσότερα από 116.000 βίντεο με ετικέτα “πρόκληση πάγου πάγου” στο Tiktok μέχρι στιγμής.

Για μερικούς, βλέποντας τα βίντεο πάγου στις ζωοτροφές τους, μπορεί να επιφέρει μια αίσθηση νοσταλγίας. Αλλά μέσα στην κοινότητα ALS, όπου δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία, η πρόκληση που η επανεμφάνιση για μια νέα αιτία ήταν πιο διχαστική.

“Η παρακολούθηση των ανθρώπων κλέβουν την πρόκληση του ALS Ice Bucket για μια διαφορετική αιτία όταν η ALS εξακολουθεί να μην έχει θεραπεία και είναι 100 τοις εκατό θανατηφόρα, έλα”, έγραψε ο Brooke Eby, δικηγόρος ALS με περίπου 500.000 οπαδούς μεταξύ Tiktok και Instagram, σε ένα βίντεο που δημοσίευσε αυτή την εβδομάδα.

“Υπάρχει πολλά άλλα συνειδητοποίησης ψυχικής υγείας στο Διαδίκτυο, αλλά αυτό ήταν το μόνο πράγμα που έφερε την προσοχή στην ALS”, δήλωσε ένας άλλος επιρροής σε ένα βίντεο Tiktok.

“Εκτιμώ ότι η εξάπλωση τους για την ψυχική υγεία, αλλά ο Cringey στο πώς το διέθεσε αυτό από την ALS με μηδενική λογοδοσία.

Μια παλιά πρόκληση, μια νέα λήψη σε αυτό

Το ALS αναφέρεται συχνά ως ασθένεια του Lou Gehrig, που ονομάζεται από τον αείμνηστο παίκτη της New York Yankees. Είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και το νωτιαίο μυελό, παραλύοντας αργά τους ανθρώπους. Τελικά, τα άτομα με ALS χάνουν την ικανότητα να περπατούν, να μιλάνε, να τρώνε, να καταπιούν και να αναπνέουν.

Υπάρχουν λίγες αποτελεσματικές θεραπείες και καμία θεραπεία, σημειώνει η Εταιρεία ALS του Καναδά στην ιστοσελίδα της. Περίπου 4.000 Καναδοί ζουν επί του παρόντος με ALS, σύμφωνα με τον οργανισμό, και το 80 % των ανθρώπων που ζουν με την ασθένεια πεθαίνουν μέσα σε περίπου δύο έως τρία χρόνια από τη διάγνωση.

Το ALS Ice Bucket Challenge ξεκίνησε το 2014, όταν ο επαγγελματίας παίκτης του γκολφ Chris Kennedy απέκλεισε παγωμένο νερό στο κεφάλι του για να υποστηρίξει ένα μέλος της οικογένειας που είχε πρόσφατα διαγνωστεί, σύμφωνα με την Ένωση ALS. Η Momentum άρχισε να χτίζει καθώς ο Κένεντι αμφισβήτησε τους ανθρώπους, οι οποίοι αμφισβήτησαν περισσότερους ανθρώπους, και έπειτα έβγαλαν όταν συμμετείχαν ο Pat Quinn και ο παίκτης του μπέιζμπολ Peter Frates.

Η πρόκληση ήταν μια σημαντική στιγμή για την οικοδόμηση της συνειδητοποίησης σχετικά με την ασθένεια και τη συγκέντρωση κεφαλαίων για άτομα που επηρεάζονται από την ALS, ο Tammy Moore, Διευθύνων Σύμβουλος της ALS Society of Canada, δήλωσε στην CBC News σε δήλωση. Και ενώ υπήρξαν εξελίξεις στην ποιότητα της περίθαλψης την τελευταία δεκαετία, ο Moore τόνισε ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία.

“Ενώ η έκρηξη της υποστήριξης το 2014 ήταν σημαντική, ήταν ένα μικρό κλάσμα του τι είναι απαραίτητο για την αντιμετώπιση των πραγματικοτήτων μιας απίστευτα σύνθετης ασθένειας που μπορεί να πάρει ζωές μέσα σε δύο έως πέντε χρόνια διάγνωσης και συναισθηματικά και οικονομικά καταστρέφει τις οικογένειες”, δήλωσε ο Moore.

“Έχοντας αυτό κατά νου, ελπίζουμε ότι οι άνθρωποι θα θυμούνται την αρχική εκστρατεία ALS Ice Bucket Challenge και θα υποστηρίξουν και τις δύο σημαντικές αιτίες”.

Πρόκληση ψυχικής υγείας που ξεκίνησε οι μαθητές

Η νέα πρόκληση ξεκίνησε από φοιτητές στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καρολίνας για να ευαισθητοποιήσει την ψυχική υγεία και την πρόληψη αυτοκτονίας. Ο Wade Jefferson, ιδρυτής της λέσχης μυαλού του πανεπιστημίου (ψυχική ασθένεια χρειάζεται συζήτηση), δήλωσε σε δήλωση την περασμένη εβδομάδα ότι εμπνεύστηκαν από το πόσο ισχυρό ήταν η αρχική πρόκληση του πάγου.

“Θέλαμε να φέρουμε την ίδια ενέργεια στην ψυχική υγεία, βλέποντας την απογείωση – βλέποντας ανθρώπους που θαυμάζουμε, όπως ο Peyton Manning, να συμμετάσχουν – ήταν σουρεαλιστικά, είμαστε περήφανοι, ευγνώμονες και απλά ενθουσιασμένοι που βλέπουμε πόσο μακριά έχει πάει και συνεχίζει να πηγαίνει”, είπε.

Η ένωση ALS στις ΗΠΑ έγραψε σε δήλωση την περασμένη εβδομάδα ότι ήταν “ενθουσιασμένος” για να δούμε το πνεύμα της πρόκλησης να ζει σε νέες μορφές ακτιβισμού, αλλά πρόσθεσε ότι η ALS εξακολουθεί να είναι θανατηφόρα και “χρειαζόμαστε επειγόντως μια θεραπεία”.

Σε μια ανάρτηση παρακολούθησης στο πρώτο της ιογενές βίντεο σχετικά με την πρόκληση, ο Brooke Eby-ο οποίος έχει ALS-δήλωσε ότι δεν συζητάει ότι η μία αιτία είναι πιο σημαντική από την άλλη. Αλλά λέει ότι είναι σημαντικό να θυμόμαστε πώς ξεκίνησε η πρόκληση – με μια χούφτα ανθρώπους που είχαν ALS, όλοι τους έχουν πεθάνει από τότε.

“Μου αρέσει να βλέπω κολέγια και μαθητές να αναλαμβάνουν μια αιτία”, δήλωσε ο Eby ένα βίντεο Tiktok που δημοσιεύτηκε την Πέμπτη.

“Αλλά σκέφτομαι να κάνω το ίδιο ακριβώς στυλ έρασης, χωρίς καμία αναφορά στο ALS, όπου άνθρωποι σαν εμένα που πεθαίνουν ενεργά από αυτή την ασθένεια, χωρίς ελπίδα, η ανησυχία είναι ότι με την ανακατασκευή της πρόκλησης του κουβά πάγου για οποιαδήποτε άλλη αιτία θα διαγράψει τη στιγμή που το ALS ήταν ένα οικιακό όνομα”.