Καθίζω σε μια επιτροπή αναθεώρησης δεοντολογίας στο σύστημα υγείας του Albany Med στο κράτος της Νέας Υόρκης, όπου οι γιατροί και οι νοσηλευτές μας φέρνουν συχνά γεμάτες ερωτήσεις.

Εξετάστε μια τυπική περίπτωση: ένα παιδί ηλικίας 6 μηνών έχει υποστεί σοβαρή εγκεφαλική βλάβη μετά από καρδιακή ανακοπή. Μια τραχειοστομία, ο αναπνευστήρας και ο σωλήνας τροφοδοσίας είναι οι μόνες θεραπείες που τον κρατούν ζωντανό. Αυτές οι εντατικές θεραπείες μπορεί να παρατείνουν τη ζωή του παιδιού, αλλά είναι απίθανο να επιβιώσει. Ωστόσο, η μητέρα – αναφέροντας την πίστη της σε ένα θαύμα – θέλει να κρατήσει το παιδί στη στήριξη της ζωής. Η κλινική ομάδα είναι απογοητευμένη – αισθάνονται ότι παρατείνουν μόνο τη διαδικασία θανάτου του παιδιού.

Συχνά το ερώτημα που αγωνίζεται με την ιατρική ομάδα είναι η εξής: Είμαστε υποχρεωμένοι να συνεχίσουμε τις θεραπείες που υποστηρίζουν τη ζωή;

Η βιοηθική, ένα σύγχρονο ακαδημαϊκό πεδίο που βοηθά στην επίλυση τέτοιων γεμάτων διλημμάτων, εξελίχθηκε στις πρώτες δεκαετίες μέσω συζητήσεων σε διάφορες περιπτώσεις ορόσημο στη δεκαετία του 1970 έως τη δεκαετία του 1990. Οι πρώτες περιπτώσεις συνέβαλαν στη δημιουργία του δικαιώματος των ασθενών και των οικογενειών τους να αρνηθούν τις θεραπείες.

Όμως, μερικές από τις πιο ηθικά προκλητικές περιπτώσεις, τόσο στην παιδιατρική όσο και στην ενήλικη ιατρική, παρουσιάζουν τώρα το αντίθετο δίλημμα: οι γιατροί θέλουν να σταματήσουν τις επιθετικές θεραπείες, αλλά οι οικογένειες επιμένουν στη συνέχιση τους. Αυτή η κατάσταση μπορεί συχνά να οδηγήσει σε ηθική δυσφορία για τους γιατρούς – ειδικά σε μια εποχή που η εμπιστοσύνη στους παρόχους πέφτει.

Συνέπειες της έλλειψης εμπιστοσύνης

Για την οικογένεια, η απόσυρση ή η παρακράτηση θεραπειών που διατηρούνται από τη ζωή από έναν αγαπημένο που πεθαίνει, ακόμη και αν οι γιατροί συμβουλεύουν ότι η θεραπεία είναι απίθανο να πετύχει ή να ωφελήσει τον ασθενή, μπορεί να είναι συντριπτική και οδυνηρή. Μελέτες δείχνουν ότι το άγχος τους μπορεί να είναι στο ίδιο επίπεδο με τους ανθρώπους που μόλις επέζησαν από πυρκαγιές ή παρόμοιες καταστροφές.

Κατά τη λήψη τέτοιων αποφάσεων υψηλού σταδίου, οι οικογένειες πρέπει να είναι σε θέση να εμπιστεύονται τις πληροφορίες του γιατρού τους. Πρέπει να είναι σε θέση να πιστεύουν ότι οι συστάσεις τους προέρχονται από γνήσια ενσυναίσθηση για να εξυπηρετήσουν μόνο τα συμφέροντα του ασθενούς. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι εξέχοντες βιοηθικοί έχουν υπογραμμίσει από καιρό την αξιοπιστία ως κεντρική αρετή των καλών κλινικών ιατρών.

Ωστόσο, η εμπιστοσύνη του κοινού στους ιατρικούς ηγέτες έχει περάσει μειωμένη μείωση τις τελευταίες δεκαετίες. Τα ιστορικά δεδομένα ψηφοφορίας και οι έρευνες δείχνουν ότι η εμπιστοσύνη στους γιατρούς είναι χαμηλότερη στις ΗΠΑ από ό, τι στις περισσότερες βιομηχανικές χώρες. Μια πρόσφατη έρευνα από την Sanofi, μια φαρμακευτική εταιρεία, διαπίστωσε ότι η δυσπιστία του ιατρικού συστήματος είναι ακόμη χειρότερη μεταξύ των Αμερικανών χαμηλού εισοδήματος και μειονοτήτων, οι οποίοι αντιμετωπίζουν διακρίσεις και επίμονα εμπόδια στη φροντίδα. Η πανδημία Covid-19 επιτάχυνε περαιτέρω την έλλειψη εμπιστοσύνης του κοινού.

Στην κλινική, η δυσπιστία μπορεί να δημιουργήσει μια αβάσιμη κατάσταση. Οι οικογένειες μπορούν να αισθάνονται απομονωμένες, να μην έχουν υποστήριξη ή τεχνογνωσία που μπορούν να εμπιστευτούν. Για τους κλινικούς ιατρούς, η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε εξάντληση, επηρεάζοντας την ποιότητα και την πρόσβαση στη φροντίδα καθώς και το κόστος υγειονομικής περίθαλψης. Σύμφωνα με την Εθνική Ακαδημία Ιατρικής, “η ευκαιρία να παρακολουθήσουν και να διευκολυνθεί η ταλαιπωρία είναι ο λόγος για τον οποίο πολλοί κλινικοί γιατροί εισέρχονται στα θεραπευτικά επαγγέλματα”. Όταν οι γιατροί βλέπουν τους ασθενείς τους να υποφέρουν για αποφυγείς λόγους, όπως η δυσπιστία, συχνά υποφέρουν επίσης.

Σε μια εποχή χαμηλής εμπιστοσύνης, οι οικογένειες μπορούν να είναι ιδιαίτερα απρόθυμοι να λάβουν συμβουλές για να τερματίσουν την επιθετική θεραπεία, γεγονός που καθιστά την κατάσταση χειρότερη για όλους.

Ηθική του διλήμματος

Οι γιατροί δεν είναι ηθικά υποχρεωμένοι να παρέχουν θεραπείες που δεν έχουν κανένα όφελος για τον ασθενή ή μπορεί ακόμη και να είναι επιβλαβείς, ακόμη και αν η οικογένεια τους ζητήσει. Αλλά μπορεί συχνά να είναι πολύ δύσκολο να πούμε οριστικά ποιες θεραπείες είναι ευεργετικές ή επιβλαβείς, καθώς κάθε μία από αυτές μπορεί να χαρακτηριστεί διαφορετικά με βάση τους στόχους της θεραπείας. Με άλλα λόγια, πολλές κρίσιμες αποφάσεις εξαρτώνται από τις κλήσεις κρίσης.

Εξετάστε και πάλι την τυπική περίπτωση του παιδιού ηλικίας 6 μηνών που αναφέρθηκε παραπάνω, ο οποίος είχε υποστεί σοβαρό εγκεφαλικό τραυματισμό και δεν αναμενόταν να επιβιώσει. Οι κλινικοί ιατροί δήλωσαν στην Επιτροπή Αναθεώρησης Δεοντολογίας ότι ακόμη και αν το παιδί θα επιβιώσει με θαυμασμό, δεν θα μπορούσε ποτέ να επικοινωνήσει ή να φτάσει σε οποιοδήποτε “κανονικό” ορόσημα. Η μητέρα του παιδιού, ωστόσο, επέμενε να τον κρατήσει ζωντανό. Έτσι, η επιτροπή έπρεπε να συστήσει τη συνέχιση της υποστήριξης της ζωής για να σέβεται το δικαίωμα του γονέα να αποφασίσει.

Οι γιατροί ενημερώνουν, συνιστούν και συμμετέχουν σε κοινή λήψη αποφάσεων με οικογένειες για να βοηθήσουν στην αποσαφήνιση των αξιών και των προτιμήσεων τους. Αλλά αν υπάρχει δυσπιστία, η διαδικασία μπορεί γρήγορα να καταρρεύσει, με αποτέλεσμα τις παρεξηγήσεις και τις συγκρούσεις σχετικά με τα συμφέροντα του ασθενούς και καθιστώντας μια δύσκολη κατάσταση πιο δυσάρεστη.

Ηθική αγωνία

Όταν οι κλινικοί γιατροί αισθάνονται ανίκανοι να παρέχουν αυτό που πιστεύουν ότι είναι η καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς, μπορεί να οδηγήσει σε αυτό που οι βιοηθικοί ονομάζουν «ηθική δυσφορία». Ο όρος δημιουργήθηκε το 1984 στη νοσηλευτική ηθική για να περιγράψει την εμπειρία των νοσοκόμων που αναγκάστηκαν να παράσχουν θεραπείες που θεωρούσαν ότι ήταν ακατάλληλες. Τώρα επικαλείται ευρέως στην υγειονομική περίθαλψη.

Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι τα επίπεδα ηθικής δυσφορίας μεταξύ των κλινικών είναι υψηλά, με το 58% των παιδιατρικών και νεογνών κλινικών εντατικής θεραπείας σε μια μελέτη που αντιμετωπίζει σημαντική ηθική δυσφορία. Ενώ αυτές οι μελέτες έχουν εντοπίσει διάφορες πηγές ηθικής δυσφορίας, πρέπει να παρέχουν επιθετική υποστήριξη ζωής παρά το γεγονός ότι δεν είναι προς το συμφέρον του ασθενούς είναι σταθερά μεταξύ των πιο συχνών και έντονων.

Η παρακολούθηση ενός ασθενούς υποφέρει αισθάνεται σαν μια παράλειψη καθήκοντος σε πολλούς εργαζόμενους στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Όμως, εφ ‘όσον σέβονται κατάλληλα το δικαίωμα του ασθενούς να αποφασίζουν – ή έναν γονέα, στην περίπτωση ανηλίκου – δεν παραβιάζουν το επαγγελματικό τους καθήκον, όπως οι συνάδελφοί μου και εγώ υποστηρίξαμε σε πρόσφατο έγγραφο. Οι γιατροί εκφράζουν μερικές φορές τη δυσφορία τους ως αίσθημα ενοχής, «να έχουν αίμα στα χέρια τους», αλλά, υποστηρίζουμε, δεν είναι ένοχοι για τυχόν αδικήματα. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η δυσφορία δείχνει ότι δεν είναι αδιάφοροι σε ό, τι μπορεί να σημαίνει η απόφαση για τον ασθενή.

Οι κλινικοί γιατροί, ωστόσο, χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη. Οι επίμονες ηθικές δυσφορία που δεν έχουν διορθωθεί μπορεί να οδηγήσουν σε εξάντληση, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει τους κλινικούς ιατρούς να εγκαταλείψουν την πρακτική τους. Σε μια μεγάλη έρευνα της Αμερικανικής Ιατρικής Ένωσης, το 35,7% των γιατρών το 2022-23 εξέφρασε την πρόθεση να εγκαταλείψει την πρακτική τους μέσα σε δύο χρόνια.

Αλλά με τη σωστή υποστήριξη, υποστηρίξαμε επίσης, τα συναισθήματα ηθικής δυσφορίας μπορεί να είναι μια ευκαιρία να σκεφτούμε τι μπορούν να ελέγξουν υπό την περίσταση. Μπορεί επίσης να είναι καιρός να βρούμε τρόπους για τη βελτίωση των γιατρών φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της επικοινωνίας και της εμπιστοσύνης οικοδόμησης. Τα ιδρύματα μπορούν να βοηθήσουν με την ενίσχυση των υπηρεσιών διαβούλευσης δεοντολογίας και την παροχή κατάρτισης και υποστήριξης για τη διαχείριση σύνθετων περιπτώσεων.

Οι δύσκολες και δυσάρεστες αποφάσεις, όπως η περίπτωση του παιδιού ηλικίας 6 μηνών, είναι πανταχού παρόν στην υγειονομική περίθαλψη. Οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι κλινικοί γιατροί πρέπει να είναι σε θέση να εμπιστεύονται ο ένας τον άλλον για να διατηρήσουν υψηλής ποιότητας φροντίδα.

Ο Daniel T. Kim είναι επίκουρος καθηγητής της βιοηθικής, Medical College του Albany.Αυτό το άρθρο αναδημοσιεύεται από Η συνομιλία.