Ο RFK Jr. δήλωσε ότι η υπηρεσία του θα βρει την αιτία του αυτισμού. Αυτοί οι ερευνητές έψαξαν πραγματικά

Η ετήσια διάσκεψη της Διεθνούς Εταιρείας για την Έρευνα του Αυτισμού πραγματοποιήθηκε αυτή την εβδομάδα στο Σιάτλ.

Η πρεμιέρα του πεδίου της επιστημονικής διάσκεψης έπρεπε να πραγματοποιηθεί στην Emerald City πριν από πέντε χρόνια έως ότου η Covid-19 διέταξε αυτά τα σχέδια. Αυτή τη φορά οι ερευνητές του Usautism εκτίθενται σε ένα εντελώς διαφορετικό είδος κρίσης: μαζική Μειώσεις της ομοσπονδιακής χρηματοδότησηςΤα μέλη του υπουργικού συμβουλίου κάνουν λάθος Καταθέτω Για τη σύνθετη νευρολογική κατάσταση που εξετάζουν και μια σειρά μπερδεμένος και ενδεχομένως ανησυχητικός Πολιτικές ανακοινώσεις για την έρευνα του αυτισμού.

Τον Απρίλιο, το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ ανακοίνωσε ότι πρόκειται για “ολοκληρωμένη ερευνητική προσπάθεια ύψους 50 εκατομμυρίων δολαρίων, στόχος κατανόησης των αιτιών (διαταραχής του φάσματος του αυτισμού) και της βελτίωσης των θεραπειών”, δήλωσε εκπρόσωπος του τμήματος. Οι προσπάθειες καταβλήθηκαν από τον γραμματέα Robert F. Kennedy Jr.S για τον προσδιορισμό της αιτίας του αυτισμού, μιας νευρολογικής και ανάπτυξης ασθένειας, των οποίων τα συμπτώματα ασχολούνται με τις προκλήσεις με την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την αισθητηριακή επεξεργασία.

Κατά την πρώτη συνέντευξη Τύπου του περασμένου μήνα, ο Κένεντι έκανε αρκετές επιστημονικά ανακριβείς δηλώσεις σχετικά με τον αυτισμό: ότι μπορεί να αποφευχθεί (αποφεύγεται (αποφεύγεταιΔεν υπάρχουν αποδείξεις ότι είναι)? Η εξέταση των γενετικών θεμελίων της είναι ένα “αδιέξοδο” (αδιέξοδο “(Τα γονίδια παίζουν σημαντικό ρόλο) ότι τα παιδιά με αυτισμό «δεν έχουν ποτέ δουλειά» (ο αυτισμός παρουσιάζει με αμέτρητους διαφορετικούς τρόπους και Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι εργάζονται) Και ίσως το πιο σημαντικό ότι “γνωρίζουμε ότι είναι περιβαλλοντικό αντίκτυπο” (αυτό είναι να το εκφράσουμε ήπια, μακριά από ένα καθιερωμένο γεγονός.))

Την Πέμπτη, ένας εκπρόσωπος της HHS δήλωσε ότι ο οργανισμός ανέπτυξε “ένα ασφαλές αποθετήριο δεδομένων” με “μεγάλα, μη αναγνωρισμένα δεδομένα” προκειμένου να κατανοήσει καλύτερα τις αιτίες των ασθενειών όπως ο αυτισμός και οι χρόνιες ασθένειες, παρόμοιες με το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου Παρακολούθηση, επιδημιολογία και τελικά αποτελέσματα πρόγραμμα.

Αυτή ήταν μια διευκρίνιση της δήλωσης του Εθνικού Διευθυντή Υγείας Dr. Jay Bhattcharya, Dr. Jay Bhattcharya Κατά τη διάρκεια συνάντησης της 21ης ​​Απριλίου Με τους συμβούλους της NIH ότι η μελέτη οφείλεται εν μέρει σε προσωπικές πληροφορίες για την υγεία σε διάφορες πηγές, συμπεριλαμβανομένων των ασφαλιστικών απαιτήσεων, των αρχείων φαρμάκων της αλυσίδας φαρμακείων και των δεδομένων ιχνηλάτη φυσικής κατάστασης, ένα σχέδιο που αναφέρθηκε ευρέως ως “μητρώο αυτισμού”.

Η HHS προσέφερε διαφορετικά ελάχιστες λεπτομέρειες σχετικά με τις ερευνητικές προσπάθειες που ο Κένεντι θα επέστρεφε αρχικά τον Σεπτέμβριο. (Η Bhattcharya έχει πλέον ωθήσει πίσω σε αυτό το χρονοδιάγραμμα και είπε ότι οι επιχορηγήσεις θα πήγαιναν μόνο στους συμμετέχοντες ερευνητές μέχρι το τέλος του καλοκαιριού.)

Οι μισές δωδεκάδες επιστήμονες που είχαν πάρει συνέντευξη για αυτό το άρθρο είπαν ότι ούτε εσείς ούτε κάποιος που γνωρίζατε.

“Είμαι κάποιος που γνωρίζει πολλούς ανθρώπους σε αυτόν τον τομέα” Κέντρο Αριστείας Κέντρου Έρευνας ΑυτισμούΚαι “Δεν απευθύνεται ούτε ένα άτομο που γνωρίζω.”

Ο Tager-Flusberg είναι μέλος της επιτροπής συντονισμού του αυτισμού Interagency από την HHS, η οποία συμβουλεύει τον Οργανισμό και το Κογκρέσο για την έρευνα του αυτισμού. Από τότε που το Trump ανέλαβε καθήκοντα τον Ιανουάριο, είπε, η επιτροπή δεν είχε λάβει αναφορές από την HHS και δεν είχε ενημερωθεί ή συμβουλεύτηκε για την τελευταία ερευνητική πρωτοβουλία.

“Με το ένα χέρι, (Kennedy) προσφέρει νέα έρευνα ύψους 50 εκατομμυρίων δολαρίων.” Το NIH έχει επενδύσει εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια σε (μελέτη) αίτια του αυτισμού τις τελευταίες τρεις δεκαετίες και μπορεί να ακουστεί ανησυχητικά ότι όλα απελευθερώνονται. «

Η αμερικανική κυβέρνηση απέχει πολύ από τον μεγαλύτερο επενδυτή της χώρας στην έρευνα του αυτισμού. Το 2019 και το 2020, η πρόσφατη διαθέσιμη χρονική στιγμή για την οποία υπάρχουν διαθέσιμα δεδομένα, υποστηρίχθηκαν ομοσπονδιακές επιδοτήσεις συνολικού 350 εκατομμυρίων δολαρίων ΗΠΑ Το 82,5% της έρευνας Aautism US AautismΜε τις υπόλοιπες ιδιωτικές πηγές.

“Η ομοσπονδιακή χρηματοδότηση είναι ο κινητήρας με τον οποίο διεξάγεται η έρευνα και είναι σίγουρα ο κινητήρας με τον οποίο η έρευνα του αυτισμού έχει κάνει την απίστευτη πρόοδο που έχει κάνει τα τελευταία 25 χρόνια”, δήλωσε ο Matthew Lernner, αναπληρωτής καθηγητής στο AJ Drexel Autism Institute του Πανεπιστημίου Drexel και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Εταιρείας για τον Αυτισμό.

Αρκετοί ερευνητές δήλωσαν επίσης ότι η επιμονή του Κένεντι διαπίστωσε ότι ο αυτισμός οφείλεται σε αόριστη περιβαλλοντική πηγή. Ο ρόλος των περιβαλλοντικών παραγόντων στον αυτισμό είναι ήδη ένας κύριος τομέας εστίασης για την έρευνα που χρηματοδοτείται από το κράτος, αν και πιο λεπτή.

Όταν οι επιστήμονες μιλούν για «περιβαλλοντική ρύπανση», σχετίζονται με μια μη γενετική επιρροή πριν ή μετά τη γέννηση. Αυτά μπορεί να κυμαίνονται από ορμόνες προγεννητικού στρες έως ρύπους στη γειτονιά στο σχολείο που επισκέπτεται ένα παιδί.

“Κάθε επιστήμονας θα σας πει ότι αυτό είναι τόσο περίπλοκο πράγμα που δεν μπορείτε απλά να δείτε μια (αιτία), ότι πρέπει να σκεφτείτε το ρόλο του περιβάλλοντος, τον ρόλο της γενετικής, της αλληλεπίδρασής σας και του τρόπου με τον οποίο αυτό αλλάζει για τη διάρκεια ζωής”, δήλωσε αυτό “, δήλωσε αυτό” Alycia HalladayΔιευθυντής Επιστημονικής Επιστημών του Ιδρύματος Επιστημών Ατισμού Μη Εργάστηκε. “Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν πολλές απροσδόκητες περιβαλλοντικές εκθέσεις. Δεν μπορούμε να πούμε ότι πρόκειται για περιβαλλοντικό δηλητήριο”.

Ο Δρ Shafali Jeste ήταν θαμπός.

“Αυτό είναι που αφιερώνουμε τη ζωή μας”, δήλωσε ο παιδιατρικός νευρολόγος στο Λος Άντζελες. “Αν γνωρίζαμε ότι θα μπορούσε να υπάρξει περιβαλλοντική αιτία, δεν θα είμαστε όλοι εκεί έξω αν το ερευνήσαμε για 20 χρόνια αν το βρήκαμε ήδη;”

Οι περικοπές και το χάος της δεύτερης κυβέρνησης Trump έχουν ήδη αντίκτυπο στην ερευνητική κοινότητα.

Αρκετοί άνθρωποι που ζητήθηκαν για αυτό το άρθρο ζήτησαν να μην αναφερθούν με ονόματα για φόβο αντίποινα ή δήλωσαν ότι κατόπιν αιτήματος του ιδρύματος, θα μπορούσαν μόνο να μιλήσουν για τον εαυτό τους και όχι για τον εργοδότη τους.

Στα τέλη Απριλίου, ο Taber-Flusberg ίδρυσε τον Συνασπισμό Επιστημών Αυτισμού, μια ομάδα υψηλού επιπέδου ερευνητών που συμφώνησαν να αντιμετωπίσουν την παραπληροφόρηση και τους υποστηρικτές των ερευνητικών προσεγγίσεων που βασίζονται σε αποδεικτικά στοιχεία.

Περισσότεροι από 200 συνεργάτες που έχουν εγγραφεί αμέσως, είπε. Αλλά ως νεότερος ερευνητής για να συμμετάσχει, την εμπόδισε να το πράξει. Αυτό θα μπορούσε να κοστίσει το έργο της.

“Δεν έχω τίποτα να χάσω”, είπε. Αλλά “το τελευταίο πράγμα που θα ήθελα είναι να βάλω την καριέρα ενός ατόμου σε κίνδυνο”.