Η Sarah Wildman κοιτάζει πίσω στη ζωή της κόρης της, κομμένη από καρκίνο: NPR

Το 2019, η κόρη της Sarah Wildman, Orli, ήταν μόλις 10 όταν διαγνώστηκε με ηπατοβλάστωμα, μια σπάνια μορφή καρκίνου του ήπατος. Κατά τα επόμενα χρόνια, ο Wildman έγραψε την ασθένεια του Orli Οι New York Timesόπου είναι συγγραφέας και συντάκτης για το τμήμα γνώμης.

Τα άρθρα του Wildman περιγράφουν λεπτομερώς την περίοδο του Orli με αρκετούς γύρους χημειοθεραπείας, μεταμόσχευση ήπατος, δύο εγκεφαλικές χειρουργικές επεμβάσεις και όγκο που τσίμπησε τη σπονδυλική στήλη της, αφήνοντας την ανίκανη να περπατήσει. Ο Orli πέθανε τον Μάρτιο του 2023, στην ηλικία των 14 ετών.

“Νόμιζα ότι κατάλαβα πόνο, αλλά αντιμετώπισε ένα είδος πόνου που συνειδητοποίησα ότι δεν είχα συναντήσει ποτέ ποτέ”, λέει ο Wildman. “Μερικές φορές θα με ρωτούσε,” Τι νομίζετε ότι το άξιζε αυτό; ” Και φυσικά, αυτό δεν είναι μια υπεύθυνη ερώτηση. “

Ο Wildman έγραψε επίσης για την ειδική ιατρική περίθαλψη που έλαβε ο Orli – και η απροθυμία ορισμένων γιατρών και νοσοκόμων να μιλούν ανοιχτά και ρεαλιστικά για το τι αντιμετώπισε. Ο Wildman πιστεύει ότι το ιατρικό ίδρυμα τείνει να δει το θάνατο ενός παιδιού ως αποτυχία. Ως αποτέλεσμα, λέει, “Υπάρχει μια απροθυμία να αντιμετωπιστεί η ιδέα ότι η ιατρική έχει όρια … Τα νοσοκομεία των παιδιών πραγματικά διαφημίζουν πάντα ότι θα θεραπεύσουν τα παιδιά”.

Ο Wildman λέει ότι η ασθένεια και ο θάνατος του Orli έκανε την ερώτησή της για την εβραϊκή πίστη της: «Έπρεπε να επαναπροσδιορίσω τι σήμαινε ο Θεός για μένα. Δεν μπορούσε να ξυπνήσει και να λέει μια προσευχή το πρωί ή να προσεύχεται για κάτι συγκεκριμένο … Εγ έπρεπε πραγματικά να το δω στη θεότητα των ανθρώπων που βγήκαν από το δρόμο τους για να μας βοηθήσουν και αυτό δεν μας φοβόταν. “

Ο Orli θα είχε ενεργοποιήσει τις 16 Ιανουαρίου στις 13 Ιανουαρίου. Για να σηματοδοτήσει την ευκαιρία, ο Wildman και η νεότερη κόρη της, Hana, πέρασε το Σαββατοκύριακο κάνοντας πράγματα που σκέφτηκαν ότι ο Orli θα είχε απολαύσει να κάνει.

“Νομίζω ότι ένα από τα πραγματικά δύσκολα πράγματα για την αντιμετώπιση ενός γονέα που έχει χάσει ένα παιδί … είναι ότι δεν μπορείτε να το κάνετε καλύτερο. Δεν υπάρχει καμία βελτίωση αυτού”, λέει. “Αυτό που είναι ευκολότερο, όμως, είναι όταν οι άνθρωποι δεν φοβούνται να αναφέρουν το όνομά της ή να μου θυμίζουν μια ιστορία ή να μου λένε κάτι που δεν ήξερα ότι τους είπε ή ότι είχε κάνει γι ‘αυτούς”.

Συνέντευξη

Σχετικά με τη συνέντευξη Orli στο Instagram

Ήθελα οι άνθρωποι να δουν τι σήμαινε να είναι παιδί στην φροντίδα του καρκίνου, ένα πραγματικά αρθρωτό παιδί, ένα παιδί που πραγματικά αγωνιζόταν με αυτό και σκέφτηκε γι ‘αυτό και το θεωρώντας, ειδικά σε μια εποχή στα μέσα-φανταχτά όπου οι άνθρωποι ήταν κουρασμένοι του Lockdown, πραγματικά αισθάνεται πολύ λυπηρό για τον εαυτό τους. Και τι κάνει ο Orli σε αυτή τη συνέντευξη, εκτός από το είδος της νίκης σε όλους όσους το παρακολουθούν, είναι να επαναπροσδιοριστούν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται τη δική τους θλίψη, τη δική τους αίσθηση απομόνωσης και να δείξουν πώς ήταν τόσο χαρούμενη ακόμη κατά τη διάρκεια εξαιρετικά σκληρών εμπειριών.

Σχετικά με τις ερωτήσεις και η αδερφή της Χάνα ζήτησε από τον Wildman να αγωνιστεί να απαντήσει

Σε ένα σημείο είχαμε μια πολύ σοβαρή εμπειρία όπου ο Orli κατέληξε στη ΜΕΘ στη Χαβάη. Ήμασταν σε ένα ταξίδι make-a-wish. Ήταν βάναυση και τρομακτικό. Και η Χάνα είπε: “Νομίζεις ότι ο Θεός δεν μας αγαπά;” Τα είδη των ερωτήσεων που έθεσαν κατά τη διάρκεια αυτού του γεγονότος έδειξαν πραγματικά το χέρι μου, αν θέλετε. Δεν ήμουν σε θέση να προσφέρω πραγματικά μια συγκεκριμένη απάντηση σε κανένα από αυτά τα πράγματα. Θα έλεγα ότι δεν νομίζω ότι υπάρχει ένας Θεός που είναι αυτός ο ακτιβιστής με αυτόν τον τρόπο – επειδή υπάρχει τόσο πολύς πόνος σε όλο τον κόσμο και βιώνουμε αυτό. Αλλά δεν νομίζω ότι είναι για τον Θεό να μην μας αγαπά. Πρέπει να δείτε τη θεότητα στους ανθρώπους που μας βοηθούν. Θα προσπαθούσα να το μετατρέψω σε σκέψη: “Πώς μπορούμε να δούμε καλά στην κατάσταση;” Αλλά μερικές φορές ήμουν πραγματικά μπερδεμένος.

Για τη γονική μέριμνα ενός παιδιού με τερματική ασθένεια

Πραγματικά αμφισβήτησε τη γονική μέριμνα. … Δεν ήξερα πώς να πειθαρχήσω σε αυτό το χώρο όταν όλοι οι κανόνες φάνηκαν να έχουν πεταχτεί έξω από το παράθυρο. Δεν ήξερα πώς να βάλω όρια στα πράγματα. Πώς βάζετε όρια στη χρήση του τηλεφώνου όταν έχετε τόσο λίγη εξωτερική αλληλεπίδραση; Πώς λέτε ότι πρέπει πραγματικά να εστιάσετε στην άλγεβρα όταν δεν ξέρετε πραγματικά αν κάποιος από αυτό θα έχει σημασία; Είναι πραγματικά δύσκολο. Και κάποτε της είπα, “Λοιπόν, δεν είναι καλό που έχουμε τόσο πολύ χρόνο μαζί, πραγματικά μπορούμε να δεσμευόμαστε;” Και είπε, “Αυτή είναι η ώρα που πρέπει να σπάσω από σας.” Ήταν ξεκαρδιστική και κυνική και επίμονη και συχνά προσπαθούσε πραγματικά να ωθήσει τα όρια του επιτρεπτικού όταν μπορούσε.

Η Orli (τρίτη από αριστερά) θέτει με τους γονείς της και την αδελφή Hana στα 13α γενέθλιά της το 2022.

Miranda Chadwick/Sarah Wildman

απόκρυψη λεζάντα

εναλλαγή

Miranda Chadwick/Sarah Wildman

Για τη διατήρηση της ελπίδας και της αισιοδοξίας σε όλη τη θεραπεία του Orli

Νομίζω ότι η ελπίδα μπορεί να είναι μια μορφή άρνησης. Μπορεί επίσης να είναι μια κινητήρια δύναμη. Μπορεί να σημαίνει ότι αναζητάτε θεραπείες που σας δίνουν μέρες, μήνες, ίσως ακόμη και χρόνια. Νομίζω ότι η ελπίδα είναι απαραίτητη επειδή η φροντίδα του καρκίνου είναι εξαντλητική. Μπορεί να αποθαρρύνει να αντιμετωπίσει τις συνέπειες της περίθαλψης του καρκίνου. Μπορεί να είναι η φροντίδα του καρκίνου που έρχεται με πόνο. Έρχεται με ναυτία. Έρχεται με τριχόπτωση. Μπορώ να έρθω με κάθε είδους αγανάκτηση. …

Ήταν βάναυση επειδή προσπάθησε πραγματικά να ζήσει κάθε στιγμή με τόσο τεράστιο τρόπο. Πραγματικά, αγαπούσε πραγματικά τη ζωή και θα προσπαθούσε να κάνει τη ζωή διαφορετική στο νοσοκομείο. Θέλω να πω, έκανε κάθε νοσοκόμα να κάνει το Tiktok χορεύει μαζί της. Θα έκανε τους μουσικούς θεραπευτές να τραγουδούν Lizzo και Olivia Rodrigo και Taylor Swift, και θα έπαιζε Taylor Swift και Lizzo σε κάθε χειρουργείο. Και είχε πολλές, πολλές χειρουργικές επεμβάσεις. Θα αναγκάσει τους ανθρώπους ξανά και ξανά για να την δουν όχι ως ασθενής, αλλά ως άτομο.

Ήθελα να της δώσω τα πάντα. Ήθελα να αγοράσω το χρόνο της.

Η Monique Nazareth και η Susan Nyakundi παρήγαγαν και επεξεργάστηκαν αυτή τη συνέντευξη για εκπομπή. Ο Bridget Bentz, η Molly Seavy-Nesper και η Beth Novey την προσαρμόστηκαν για τον ιστό.